■ 대담 : 강병호 서울시 복지정책실장
■ 방송 : BBS 라디오 <이상휘의 아침저널> FM 101.9 (07:00~09:00)
■ 진행 : 이상휘 앵커

▷이상휘: 뇌병변장애 우리 주위에 자주 볼 수 있는 분들인데요. 볼 때마다 참 가슴이 아프고 답답하고 안타까운 마음이 이루 말할 수가 없죠. 서울시가 이런 뇌병변장애인과 가족들의 기본적인 일상 자체가 힘들기 때문에 이분들의 삶의 질 향상을 위해서 5개년 지원계획을 발표했다고 합니다. 오는 2023년까지 4대 분야 26개 비용에서 604억을 투입한다고 이야기를 하고 있는데요. 지방시대 오늘의 서울 순서에서는 지난주 발표된 뇌병변장애인 지원 마스터플랜 관련해서 서울시 관계자 연결해서 자세한 내용 짚어보겠습니다. 지금 서울시 강병호 복지정책실장 전화 연결돼 있습니다. 실장님, 안녕하십니까? 

▶강병호: 네, 안녕하세요. 

▷이상휘: 인터뷰 응해 주셔서 감사합니다. 먼저 궁금한 게 이번에 지원 계획 발표하신 뇌병변장애인 분들 어떤 분들로 봐야 됩니까? 

▶강병호: 뇌병변장애라고 그러면 일반적으로 뇌졸중이라든가 뇌손상 아니면 뇌성마비 등을 통해서 이렇게 신체적 정신적 장애를 겪는 그분들인데요. 이제 신체마비는 언어장애를 통해서 보행이나 의사소통 등 일상생활에 큰 어려움을 겪는 이런 분들을 얘기합니다. 

▷이상휘: 저도 오프닝 때 말씀을 드렸습니다마는 가끔씩 보면 참 안타깝고 속상하고 막 이럴 때가 많거든요 이런 뇌병변장애인들에 대한 또 가족들에 대한 이런 정책들 참 훌륭하신 것 같은데 이분들이 서울에 어느 정도 살고 계시고 또 어떤 어려움들을 가족들이 겪고 계시나요? 

▶강병호: 서울에 지금 살고 있는 뇌병변장애인은 4만 1,200명 정도 됩니다. 전체 등록 장애인들이 39만 되는데요. 10명 중에 1명꼴에 이르는데 이분들 같은 경우에는 앞서 말씀드렸듯이 경직이라든지 이런 질병 그다음에 의사소통이 어려움이 있고 중증 중복장애로 인해서 경제활동도 굉징히 어렵고 사실상 일상생활도 현저하게 어려움을 겪는 그런 형편입니다. 대부분의 장애인들 중 43%가 혼자서 외출하는 것도 힘들고요 그리고 중증 장애가 열 중 여섯이라 이분들의 문제 자체가 굉장히 복합적이고 심각합니다. 이분들 같은 경우에는 평생교육에 한번 참여했는지 물어보게 되면 거의 0.5%밖에 거의 없다고 보고 또 문화나 여가활동에 참여하는 경우에는 한 10% 정도밖에 안 돼서 굉장히 제한적입니다. 그러면 이분들을 돌볼 시설이 있어야 되는데 서울시 같은 경우에 13개 정도밖에 안 돼요 그러다 보니까 가족들이 온전히 그분들을 돌봐야 되는 그런 부담이 큽니다. 

▷이상휘: 많이 힘들겠네요. 아무래도 뇌병변장애인 본인 당사자도 참 불행입니다마는 이를 돌보시는 가족 분들의 고충도 굉장할 것 같아요

▶강병호: 그렇습니다. 

▷이상휘: 2017년부터인가요 서울시가 뇌병변장애인을 위한 본격적인 정책 개발을 해 오셨다고 하는데 어떤 정책들을 개발해 오셨나요? 

▶강병호: 2016년도에 박원순 시장님이 뇌병변장애인에 대한 지원 대책을 마련하겠다고 약속을 하셨습니다. 그 후부터 저희가 본격적으로 나서게 됐는데 2017년도에 부모하고 단체들 중심으로 TF를 구성했고요 그리고 설문조사나 본인들한테 얘기를 들어보면 가장 경제적으로 부담을 느끼는 게 대소변 흡수용품 기저귀 구입비 지원을 요청을 해서 전국 최초로 저희가 시행을 하면서 2018년도에는 연구 용역을 본격적으로 했습니다. 그래서 올해 3월부터 장애인 당사자들 그리고 부모, 전문가, 시의원들 아주 다양한 각계의 의견을 수렴해서 저희가 마스터플랜을 최종적으로 확정을 했습니다. 

▷이상휘: 여러 가지 복지정책이 많이 있습니다마는 사실 뇌병변장애인 그리고 가족들 이런 분들에 대한 지원 사각지대 아니겠습니까? 그렇기 때문에 특히 이런 분들한테 지원이 필요하다는 생각이 드는데 4대 분야는 어떤가요? 정책 비전 그리고 추진할 분야라고 하던데

▶강병호: 저희는 뇌병변장애인들 본인과 그 가족들의 안전하고 행복한 삶을 구현시킨다는 이런 비전을 만들었고요 그거에 따라서 뇌병변장애인과 가족의 행복지수를 향상시키자 그리고 지역사회에 있는 인프라를 충분히 만들자 그리고 생애주기별로 돌봄 서비스 구축이라는 3가지 정책 목표를 두고요 이를 달성하기 위해서 첫 번째로는 맞춤형 건강 지원 두 번째로는 생애주기별 돌봄 지원을 강화 셋째는 특화 서비스하고 인프라를 확충하고 마지막으로는 권익증진 및 사회참여 활성화라는 4개의 분야가 되겠습니다. 

▷이상휘: 4대분야 사업이 구체적으로 보면 먼저 맞춤형 건강 지원 사업 이건 어떤 건가요? 

▶강병호: 중증 뇌병변장애인의 92.7% 이상이 복합 만성질환을 겪고 있습니다. 그래서 생애 전 기간에 걸쳐서 지속적으로 재활과 치료를 해야 되는데요 그러기 위해서는 저희가 체계적이고 실용적으로 건강 관리를 해 줘야 되는 그런 형편에 있습니다. 그래서 저희가 주요 사업으로는 장애 자체를 조기에 진단하고 관리를 하게 되면 중복장애를 예방할 수 있습니다. 그래서 이 부분에 대한 정보와 시스템으로 뇌병변장애 아동 등록관리 시스템을 구축하고 운영하는 게 있고요 그리고 성장기에 있는 만 18세 이하 뇌병변장애 아동하고 청소년들을 위해서 이분들이 성장하면서 기존에 쓰던 기기들이나 휠체이들이 맞지 않습니다. 그래서 이 부분에 대한 제작과 수리를 지원하는 맞춤형 보조기기 지원사업도 하고요 대소변 흡수용품 구입비 지원 아까 말씀드렸던 건데요 현재는 만 34세까지 하는데 2023년까지는 만 64세까지로 늘리는 사업이 있습니다. 

▷이상휘: 대폭 늘렸네요 자료를 보니까 맞춤형 건강 지원을 위해서 발달재활 서비스 바우처 그리고 방문 건강관리, 간병인 지원 제도 이런 것들도 있던데 어떻습니까? 

▶강병호: 저희가 뇌병변 장애인들은 재활치료를 통해서 건강을 높여주는 것 뿐만 아니라 혼자 있을 때 돌봄지원까지 해 줘야 되는데요. 저희가 발달재활 서비스 바우처를 현재 18세 미만까지 주고 있는데 만 25세까지 늘릴 계획입니다. 그리고 또 방문건강관리가 현재는 집에 있는 장애인들한테만 제공되는데 뿐만 아니라 밖에 나가서 소규모 단기 거주시설 같은 다중이용시설 장애인까지 확대하고요. 그리고 간병인 지원 사업 같은 경우에는 현재는 입원 30일까지 지원하는데 60일까지 배로 확대 운영할 예정입니다. 

▷이상휘: 배로. 상당히 맞춤형 지원이 대폭적으로 확대가 되는 그런 셈이네요

▶강병호: 그렇습니다. 

▷이상휘: 4대 분야 중에서 두 번째를 보면 생애주기별 돌봄 지원강화 사업이다 이렇게 나와 있는데 이 부분도 소개를 해 주시죠. 

▶강병호: 생애주기별로 필요한 돌봄 지원 서비스가 다 다른데요. 영유아 같은 경우에는 장애가 초기에 진단이 되지 않습니까? 

▷이상휘: 그렇겠죠. 

▶강병호: 그러면 동료 장애아 부모와 상담을 같은 마음으로 지원해 주는 뇌병변장애 영유아 부모 동료 상담가를 양성을 하는 그런 사업을 하고 있습니다. 

▷이상휘: 상담가를 양성해서 상담을 잘해서 안심을 시켜주는 그런 방향 제시를 한다 이 말씀이시네요 

▶강병호: 그렇습니다. 장애아가 있는 부모가 상담가가 돼서 더 전문성과 그 분야에 대한 지식이 넓어지죠. 

▷이상휘: 아무래도 서로 교류하니까 훨씬 마음도 편해지고 정보도 많이 제공이 되겠네요. 

▶강병호: 그렇습니다. 그리고 또 다른 것은 비장애 아동하고 함께 이용할 수 있는 혼합 영유아 열린놀이방을 저희가 신설을 해서 장애에 대한 상호 간의 이해의 폭을 넓히는 그런 또래 문화 형성을 지원하고 있고요 그리고 또 뇌병변장애인들 같은 경우에 일자리 찾기가 굉장히 어렵습니다. 그래서 이 부분에 청소년하고 청년들에 대한 진로직업수행센터를 신설하려고 합니다. 

▷이상휘: 이게 생애주기별 돌봄사업 보니까 결국 동병상련에 대한 부분들을 좀 적극 활용하셔서 효과를 많이 높이겠다 이런 부분이 참 와닿는다는 생각이 듭니다. 뇌병변장애인 영유아 가정의 활동 지원 강화, 전용 지급 재활시설 이런 것들도 늘리신다는 계획이 있던데요

▶강병호: 네. 영유아 활동 지원사업 같은 경우에는 만 6세 미만 영유아가 대상이 되고요. 20년부터 미년 50명씩 200명을 지원할 계획이고요 

▷이상휘: 200명

▶강병호: 전용 지급재활시설은 현재 2개소가 운영되고 있는데 영등포 소재의 라피드 보호작업장이 있습니다. 그런데 그쪽에 62명이 참여해서 큰 호응이 있는데요. 이러한 시설 자체 작업장을 23년까지 4개소로 확대를 할 그런 목표로 있습니다. 

▷이상휘: 작업장이 2개소밖에 없군요 전용 지급재활시설이

▶강병호: 네

▷이상휘: 세 번째를 보면 특화서비스와 인프라 확충을 위한 사업도 진행하셨다고 그러는데 대표적인 사업은 어떤 건가요? 

▶강병호: 대표적인 사업이 두 가지 뇌병변장애인 비전센터하고 긴급 돌봄시설입니다. 그런데 뇌병변장애인 같은 경우에는 시설에 가서 단순한 돌봄 뿐만 아니라 교육도 따로 받아야 되고요 그리고 건강관리도 해 주는 종합적인 서비스가 필요해요 

▷이상휘: 그렇겠죠

▶강병호: 그래서 이 센터 자체를 2023년까지 8개소를 설치하고 운영할 계획에 있고요 그리고 긴급 돌봄시설 같은 경우에는 뇌병변장애인 같은 경우에 가족이 돌보지 않으면 사실상 어렵습니다. 

▷이상휘: 그럼요 

▶강병호: 그런데 가족이 갑자기 입원을 한다든지 어디을 간다든지 했을 경우에는 사실상 누가 맡아줄 데가 없어요. 

▷이상휘: 그렇죠

▶강병호: 그래서 저희가 그런 긴급 돌봄센터를 2023년까지 3개소를 확충해서 운영할 예정입니다. 

▷이상휘: 3개소도 부족할 것 같아요 긴급 돌봄서비스 말씀을 들으니까 진짜 그렇거든요 집안에 뇌병변장애인을 돌보시는 가족들의 고충이 바로 이런 거 아니겠습니까? 재정적 지원도 그렇겠습니다마는 도대체 다른 일을 할 수가 없으니까 이런 것들은 시의 적절한 그런 서비스가 아닌가라는 생각이 들어서 참 많이 와닿습니다. 

▶강병호: 감사합니다. 

▷이상휘: 낮에 활동한다는 부분도 있는데요. 주말 돌봄 서비스, 주거편의지원 확대 그리고 주거 모형 개발운영사업 이런 내용들도 있는데 이게 어떤 사업들인지 이 기회에 말씀을 해 주시죠. 

▶강병호: 뇌병변장애인들이 성장기를 지나서 성인이 되면 신체 경직 등의 이유로 일반 시설이 이용하기가 어렵습니다. 

▷이상휘: 그렇겠죠. 

▶강병호: 그래서 현재 1개소가 있습니다. 강서 뇌성마비복지원이고요 그런데 여기에서 하는 사업 자체를 낮 활동 지원사업이죠 내년까지 4개소로 확대하고요 

▷이상휘: 4개소로

▶강병호: 그다음에 주말에 돌봄이 필요한 경우들이 있는데 저희가 그 부분에 대한 제공 인력을 파견을 하고 위탁가정서비스를 지원해 주는 사업을 확대할 예정입니다. 

▷이상휘: 실장님 말씀하셨다시피 성인이 되면 신체가 경직이 되지 않습니까? 그래서 실제적으로는 거의 일반 시설 활용하지 못하고 낮 동안은 계속 집에 있어야 되는 그런 형편이죠? 

▶강병호: 네, 맞습니다. 

▷이상휘: 그래서 이걸 1개소에서 4개소로 확대를 해서 이런 분들에 대한 돌봄서비스를 강화하시겠다 이렇게 말씀하시는 것 같은데 마지막으로 권익증진과 사회 참여활성화 사업도 있다고 하셨는데 이 사업도 소개 부탁드립니다. 

▶강병호: 아까 부모상담가 얘기할 때 말씀하셨던 동병상련 있지 않습니까? 

▷이상휘: 네, 동병상련

▶강병호: 장애인이 강사로서 직접 장애인에 대한 이런 도움을 줄 수 있다면 흡수력이 높아집니다. 

▷이상휘: 그럼요 

▶강병호: 그래서 저희가 장애인이 직접 강사로 참여해서 인식개선을 할 수 있는 강사 양성사업을 추진하고요 그다음에 언어장애 중복장애로 의사소통에 어려움이 있는 장애인들 같은 경우에는 일상적인 방법으로 의사소통이 아닙니다. 기구라든지 소프트웨어 같은 걸 통해서 의사소통을 하게 되는데 그 부분을 종합적으로 지원해 주는 의사소통권리정진센터도 운영하고요 그리고 또 발달장애인들이 관광을 하는 경우가 극히 드물기 때문에 저희가 관광지원사업을 확대하기 위해서 관광 휠체어 전용 관광버스도 저희가 설치를 확대해 나가는데요. 뿐만 아니라 각종 체육시설 있지 않습니까? 문턱이라든지 이런 무장애 그런 지원사업도 신규로 추진합니다. 

▷이상휘: 장애인들을 중심으로 한 강사도 육성을 하신다는 그런 계획인데 결국 이것도 일자리 창출도 되는 거죠. 

▶강병호: 네, 맞습니다. 

▷이상휘: 아무래도 동병상련 이게 이심전심 아니겠습니까? 뇌병변 장애인들의 관광이라든가 공공체육시설의 지원 또 홈 헬프 이런 돌봄가족 휴식지원도 계획하고 계시다고 하시던데요

▶강병호: 네, 조금 전에 말씀드렸던 관광을 쉽게 이용할 수 있도록 휠체어 전용 버스 이걸 저희 관광재단하고 함께 같이 보급해 나가는 사업하고 그다음에 공공체육시설을 장애인들이 휠체어 등으로 이용할 때 불편함이 없도록 개선해 나가는 사업을 하고 있고요. 그리고 여성 장애인이 아기를 가졌을 때 굉장히 어려움을 많이 겪습니다. 그래서 여성 장애인 가구 홈 헬퍼라는 게 있는데요. 홈 헬퍼가 여성 장애인이 아기를 키울 때 가서 같이 이렇게 지원해 주는 사업입니다. 

▷이상휘: 참 좋네요 

▶강병호: 그 사업 자체를 저희가 확대 운영하는 것 뿐만 아니라 아까 얘기했던 가족들 같은 경우에는 하루 24시간 1년 365일 사실 떠나지 못하는 형편이기 때문에 돌봄 가족에 대한 휴식을 지원하는 그런 사업도 저희가 확대해서 계속해 가고 있습니다. 

▷이상휘: 좋습니다. 이제 돈 문제인데요. 예산이 600억 정도 투입하시는데 어떻게 추진되고 어떻게 조성이 됩니까? 

▶강병호: 저희가 총 예산은 604억이 되는데요. 금년에는 조금 전에 얘기했던 기저귀 구입 사업비 6억 원 등 52억 원을 편성해서 하고요. 내년도에는 비전센터 설치하겠다고 그러지 않았습니까? 그거 12억하고 2021년에는 연차별로 그래서 123억, 126억 쭉 해 나가는데요 사실 저희 시 정부는 예산을 편성을 하는데 저희 시의회 보건복지상임위원회가 저희 주관위원회입니다. 그쪽에 시의원들께서도 이런 부분에 대해서 관심과 지원 자체를 적극적으로 해 주고 계셔서 특히 김혜련 상임위원장께서 그런 부분에 대한 적극적인 지원을 해 주고 있습니다. 

▷이상휘: 그렇군요. 뇌병변장애인 지원 마스터플랜 제가 들어봐도 이게 아로 맞춤형 정책이 아닌가 그런 생각이 들어서 흐뭇하다는 생각을 많이 했습니다. 이제 다른 질문인데요. 우리 실장님께서는 서울시 공무원 불자들의 모임이죠 불심회 회장이시더라고요. 불심회 활동에서 가장 중점 두시는 분야 어떻습니까? 

▶강병호: 그 부분에서 약간 부언을 드릴 게 뭐냐 하면 서울시 공무원 불자연합회는 약행으로 저희가 서불연이라고 하거든요. 서울시불자연합회 그래서 제가 서불연 회장으로 있는데요 불교 쪽에서는 항상 자기를 내려놓는 무아를 실천하라고 얘기를 하지 않습니까? 그런데 일부 무아에 대해서 잘못 생각하시는 분들은 이게 너무 소극적이고 회의적인 그런 쪽으로 해석을 하면서 사회의 운동이라든지 이 부분에 대해서 실천적이지 않다 이렇게 얘기를 하는데 그건 잘못된 이해인 것 같고요 사실 무아는 나가 없어진다는 게 자기의 아상이나 아만 같은 게 없어지는 걸 얘기하지 않습니까? 자기의 아상이나 아만이 없어지게 되면 사실상 모든 것하고 같이 사해동포라는 부처님의 가르침이 세계일화라는 그러한 뜻이 거기에서 실천적으로 퍼져나가는 것이거든요 그렇기 때문에 무아가 실천이 됐을 경우에는 모든 것들이 형제 자매가 돼서 사랑과 자비를 실천할 수 있는 그런 것이기 때문에 저희 서불연에 계시는 저희 회원들께서도 항상 그런 부분에 대해서 실천하고 노력하기 위해서 항상 깨어 있습니다. 

▷이상휘: 우리 실장님 말씀 들으니까 역시 서불연 회장답다라는 생각이 듭니다. 

▶강병호: 별말씀을 

▷이상휘: 제가 아주 좋은 가르침을 받은 것 같아서 너무 감사합니다. 아무래도 그런 마음을 통해서 복지정책을 실행하시는 데 큰 도움이 되고 마땅한 그런 일을 하실 수 있는 자격이 되지 않나 그런 생각을 해 봅니다. 뇌병변장애인 가족들 삶의 질 향상을 위한 5개년 지원계획 관련해서 마스터플랜 오늘 서울시 강병호 복지정책실장과 인터뷰를 통해서 알아봤습니다. 오늘 말씀 감사합니다. 

▶강병호: 감사합니다.