[앵커멘트] 제주의 정치, 경제, 사회 그리고 문화, 역사 등 다양한 관심사를 심층적으로 알아보는 집중 인터뷰 코너입니다. 가족의 건강과 행복을 강조하게 되는 가정의 달인데요.

특히 우리의 미래인 어린이들이 밝고 건강하게 자라기를 바라는 마음은 누구에나 있지만, 유난히 더 간절한 이들이 있습니다.

질병으로 고통받는 아이들에게 희망을 선물하는 곳. 사단법인 한국 백혈병 소아암 협회 오진택 제주지회장님 만나봅니다. 안녕하십니까 지회장님?

[오진택] 네 안녕하십니까? 오진택입니다.

[이병철] 네 출연해주셔서 너무 감사드리고요. 우선 한국 백혈병 소아암 협회는 어떤 곳인지 소개를 부탁드립니다.

[오진택] 지금 현재까지 아동 사망률 1위가 소아암입니다.

[이병철] 아 1위가 소아암이라고요?

[오진택] 네 그렇습니다. 소아암은 가족 전체가 겪어야 하는 질환입니다. 2000년 4월에 한국 백혈병 소아암 협회 중앙회가 설립이 되었고, 그 다음 저희 제주도에서는 2001년 7월달에 전국에서 최초로 지회가 설립되었습니다.

그래서 환아들이 치료비 지원과 가정, 친구의 곁으로 돌아갈 수 있도록 하는 일들을 지원하고 있습니다. 또 이에 따라서 가족과 부모에 대한 지원사업도 추진하고 있습니다. 현재는 7개 지회가 있는데 서로 네트워크가 형성이 되어서 공동적인 지원을 하고 있는 실정입니다.

[이병철] 전국에 7개의 지회가 있다는 말씀이신가요?

[오진택] 네, 그렇습니다.

[이병철] 그 가운데에서도 제주지회가 2001년에 가장 먼저 설립이 되었군요.

[오진택] 네 전국에서는 최초로 설립되었습니다.

[이병철] 한명의 백혈병 어린이를 살리기 위해서 삼국이 협력해서 함께 움직인다는 소식을 들었는데요. 이런것을 보시면서 좀 남다른 기분을 느끼셨을 것 같아요?

[오진택] 세계가 겪고 있는 어려운 환경 속에서 참 감동을 주는 아름다운 이야기였습니다. 완치 후에 가정으로 돌아가기를 기원드립니다.

[이병철] 사실 이번에 또 코로나 바이러스가 우리 사회를 흔들면서 특히 노인이나 어린이 등 경제적인 어려움을 겪고 있는 분들이 참 많을 것 같은데요. 사실 이런 분들에게 좀 더 관심이 가야하는데 오히려 코로나로 인해서 관심이 더 떨어진 것 같습니다. 현장에서 아이들에 대한 변화는 좀 어떻습니까?

[오진택] 코로나 19와 관련해서 키즈질환이 있는 사람에게 치명적이라는 이야기를 들었습니다. 저희는 지금 현재 완치되었거나 치료중인 사람들이 여러가지 어려움에 처해 있는데, 취약한 계층들에 대해 참 노심초사 했습니다. 그래서 마스크를 우선 1500여장 구입을 해서 각 가정에 나누어드렸습니다.

[이병철] 백혈병과 소아암 가정들에게요?

[오진택] 네. 다 나누어 드렸고 여기에는 제주도청이라든가 소방대, 협회에 소속되어있는 이사님들이 십시일반 보내주신 여러가지 혜택이 있습니다. 그래서 이 기회에 고마운 말씀을 드리겠습니다. 우선 정부시책에 따라서 집 바깥에 일종의 격리수용과 같이 만약의 사태에 대비를 했습니다.

그리고 우리 치료기관에 대한 모든 것들을 준비해서 우리 협회에서 어떤 문제가 발생하더라도 의료기관에 직접 갈 수 있는 그런 체제를 저희가 준비를 했었습니다. 그런데 다행스럽게도 그러한 일이 없어서 무난히 지나가는 것 같은 느낌이 듭니다.

[이병철] 아무튼 이 일에서 협회의 중요성이 더 커지는 것 같은데요. 구체적을 어떤 일들으 좀 더 하고 계신지 말씀해주시죠?

[오진택] 정부에서 의료비와 의료보험에 대한 지원이 많이 되고 있습니다. 숙식비라든가 우리 제주도의 경우에는 제주대학 병원이 있습니다만 거의 서울에 있는 대형 병원에서 치료가 되고 있는데 숙식비 문제, 또다시 항공료의 문제, 이런 것들에 대한 지원을 하고 있습니다. 그리고 헌혈증 지원이나 완치된 환자 가족에 대한 프로그램, 난타라든가 부모님을 위한 여러가지 프로그램들을 운영하고 있습니다.

 그리고 또다시 힐링캠프라든가 생명 사랑 나누기, 전사의 밤 등 이렇게 해서 지원이 되고 있습니다. 그리고 그동안 치료과정에서 부족했던 학습지원사업을 애들이 중학교에서 고등학교 갈 때, 고등학교에서 대학교 갈 때 장학금을 저희가 지원해드리고 있습니다.

[이병철]  구체적으로 이야기해보고 싶은데요, 제주에서 서울에 있는 대학병원으로 가서 치료를 많이 받는다고 하는데, 그 이유는 어디에 있는건가요?

[오진택] 의료진 구성이 서울 대학병원 중심으로, 특히 암에 대해서는 그렇게 암센터나 서울 대학병원, 삼성, 현대 이런 병원에서 치료 기반이 잘 구축이 되어 있어서 그쪽에서 치료를 받고 있고 앞으로는 제주지역에도 암센터가 생길 것이기 때문에 육지에 가지 않고 제주도에서도 치료를 할 수 있는 이런 기반이 구축되고 있습니다.

[이병철] 아까 말씀하셨던 제주에서 서울에 가서 치료를 받으려면 아까 말씀하신 항공료 지원이라든지 숙박비를 말씀하셨는데 아이들이기 때문에 부모님이 함께 동반하셔서 그러면 가정이 경제적으로도 어려움을 겪을텐데, 이런 부분들에 대해서 사례가 있으면 이야기 좀 해주시죠.

[오진택] 네, 우선 가면 중증 환자인 경우에는 환자와 보호자가 떨어져 있도록 합니다. 그래서 가있는 가족들이 당황하는 여러가지 문제를 해결하기 위해서 중앙회차원에서 서울 대학 병원이라든가 하는 큰 병원 인근에 숙소를 마련하였습니다. 그리고 숙식을 지원을 하기 때문에 식비도 지원이 되고 있고 그런 분들이 전국에서 모여서 같이 있기 때문에 정보도 공유하고 또 치료기반도 구축하고 이렇게 하는 것을 우리가 지원하고 있습니다.

그리고 여러가지 직업이라든가, 재산 관련해서 그런 것에 의해서 여러가지 제약을 받는 것이 많습니다. 그래서 저희는 어떤 경우라도 치료를 못하는 경우가 없도록 하기 위해서 교통비라든가 숙식비를 지원하고 있습니다. 그런데 여러가지 가정 형편이 갑자기 환아가 생기면 어려워지는 것이 사실입니다. 그것에 대해서는 크게 지원하지 못하는 것에 대해서 안타까움이 있습니다.

[이병철] 아 그러시군요. 그러면 제주도내에 백혈병 환아들이 얼마나 되는지, 또 상황을 알아볼 필요가 있을 것 같아요. 중증 질환에 해당하다 보니까 아까 말씀하셨던 가족들의 고통도 동반이 될 것 같은데 이런 이야기도 좀 해주시죠.

[오진택] 우리 환아는 한 170여명이 등록 관리가 되고 있습니다.

[이병철] 170여명이요?

[오진택] 네, 그리고 그 중에서 부모님과 가족까지 전부 합쳐서 저희가 관리하는 인원이 450여명정도 됩니다.

[이병철] 가족까지 포함해서 450여명이요.

[오진택] 네 그래서 아까도 말씀드렸습니다만 직업이 있거나 재산이 좀 있거나 이런 경우에는 차등적인 지원이 되고 있기 때문에 갑자기 환아가 생기면 가정에서 큰 혼란이 올 것입니다. 그래서 이런 것에 저희가 여러가지 치료비부터 여러가지 지원을 해드리고 있고 여러가지 정보를 드리고 있습니다.

당황을 하시는 부모님들께 완치율이 80%이상이 되고 우리나라는 초기에만 발견이 되면 거의 100% 완치가 가능하기 때문에 우선 안심을 시켜드리고 지원해드리면서 이들이 완치돼서 사회에 복귀될 수 있도록 이런 것에 저희가 중점을 두고 있습니다.

[이병철] 그러니까 정서적 안정을 우선 지원하고 경제적 안정까지 협회에서 돕고 있다는 말씀이시군요. 또한 백혈병 환자들에게 가장 중요한 것은 적절한 시기의 치료가 아닐까 싶은데요. 말씀대로 제주대학 병원에 소아암 센터가 생겼다고는 하지만 도내 환경의 치료가 어떤 정도인지, 그리고 치료비 부담은 어떻게 되는지 이야기해주시죠.

[오진택] 우선 제주지역 암센터가 생겼습니다만 수술이라든가 하는 것이 거의 서울에서 이루어지고 있고 제주대학병원이 이제서야 도내 치료기반이 구축이 되면서 앞으로는 서울에 가지 않고 제주도 내에서 치료될 수 있는 구축이 마련되고 있습니다. 하지만 지금까지는 대부분 서울에서 치료받고 있는 실정입니다.

[이병철] 치료비 지원도 말씀을 하셨는데요. 보통 환아들이 발생하면 치료비가 얼마나 소요되는지요?

[오진택] 암 종류에 따라서 치료 과정이나 기간이 다 다르겠습니다만 최소한 3년에서 5년정도에 완치가 되고 있습니다. 꽤 많은 시간이 소요되는 현실입니다. 그래서 우리 협회에서는 지난 해 기준으로 1억 2천만원 정도 환아에게 지원한 적이 있습니다.

그리고 기초 생활수급대상자인 경우에는 보건소에서 전액 지원이 되고 있고 의료보험에서도 지원이 되고 있어서 환자 치료에 대한 문제는 많이 해소가 되고 있습니다만 그 외의 문제에 대해서는 숙식비, 체류비, 항공비 등에 대해서는, 또 학업을 중단해야하는 이런 것들이 어려움으로 나타나고 있는 실정입니다,

[이병철] 그러니까 치료비보다는 부수적으로 나타나고 있는 어려움이 더 크다는 말씀이시죠.

[오진택] 그리고 환자 가정에 환아가 하나가 생기면 온 가족이 아파버리는 그런 불행한 질환입니다.

[이병철] 한 아이가 아플 경우 최악의 경우에 가족이 해체될 수도 있다는 그런 말씀이시죠.

[오진택] 네 그런 것이 예상되기도 하는 문제입니다,

[이병철] 그러면 지금 치료비 의료지원 뿐만 아니라 아이들이 성장기이기 때문에 성장이라든지 공부에 대한 지원이나 이런 부분들은 어떻게 되고 있는지요?

[오진택] 저희가 해드리는 것이 학습비 지원이나 개별 학습 지도, 멘톨링, ebs 교재 구입 지원, 학교에 돌아가는 환아에 대한 교복이나 노트북 지원과 같은 것들이 추진이 되고 있습니다. 이들이 다시 학교로 돌아갈 수 있도록 하는 방안, 제주시 관내에 있는 학생들이 가급적이면 제주시 내에 있는 고등학교에 진학할 수 있도록 하는 방안도 교육부와 협의 중에 있습니다.

[이병철] 그러시군요. 처음에 환아가 발생하면 부모들이 당황한다고 말씀하셨는데 그러면 협회의 중요성은 환아들이 발생했을 때 주변에 네트워크가 형성되어있기 때문에 정보의 교류의 장이 되기도 하고 치료의 과정을 공유하면서 그런 아픔을 덜 수 있는 그런 시간이 될 것 같은데 이런 부분은 어떻게 진행되고 있고 아이들이 문화예술 관련 활동도 해서 마음을 치유할 수 있는 그런 것들도 하고 계신다고 들었는데 어떤 것이 있는지요?

[오진택] 저희가 난타 프로그램을 진행하고 있습니다. 난타의 구성이 환아와 환아 가족까지 가팅 해서 형제간에도 아픔을 이해하고 같이 동참할 수 있도록 하는 그렇게 해서 난타 프로그램이 운영되고 있고 부모님들에게 여러가지 프로그램, 정서적, 문화적 프로그램을 운영하고 있습니다.

여러가지 체험 행사라든가 이런 문화 행사를 하면서 부모님들간의 정보도 교환하고 지원이 어떤 것이 있는지, 정부라든가 보건소라든가 협회의 지원이 어떤 것이 있는지 이런 거을 서로 정보교환하고, 학교의 문제, 치료 후 환자 관리 문제에 대해서 서로 공유할 수 있는 장을 만들어드리고 있습니다.

[이병철] 그러면 아까 난타라고 하셨는데, 학생들이 직접 공연을 나가고 그렇게 하는건가요?

[오진택] 지금 난타가 구성이 되어서 30여명이 회원으로 운영이 되고 있습니다. 그래서 이들이 과거 환아였던 완치자들이 도내 노인 복지시설이라든가 요양시설에 가서 저희가 공연도 하고 이런 일들을 하고 있습니다. 그래서 과거 사회에서 받은 도움을 다시 사회로 환원한다는 그런 뜻에서 이런 일들을 하고 있습니다.

[이병철] 아이들이 난타를 하면서 자신이 할 수 있다는 자존감을 높일 수 있는 그런 계기가 될 수 있겠네요.

[오진택] 그렇습니다. 지난번 코로나만 아니었으면 전세계 소아암대회가 서울에서 열릴 계획이 있었고 그 때 식전 공연이 제주도 난타 회원들이 가서 한 번 보여드릴 수 있었는데 코로나때문에 취소가 되면서 안타까웠습니다.

[이병철] 지금 완치자들과 교류가 분명 있을 것 같고, 완치자들에 대해서 협회를 통해 이루어지고 있는 지원들이 어떤 것이 있나요?

[오진택] 제일 중요한 것이 완치 후 재발이 되지 않아야 하는 것입니다. 재발 방지를 위한 제주대학교 이과대학 병원 암센터와 결연이 되어있습니다. 정기적인 교육을 시키도록 하고 있고 그쪽에서 암 환자의 생활습관이나 식생활, 여러가지 도움이 되는 운동부터 모든 건강을 위한 그런 일들을 대학교의 협조를 얻어서 환아들에게 전달하고 있습니다.

그리고 우리 협회에서는 어떠한 경우나 사유로든 치료를 못 받는 환아가 없도록 저희 힘으로 모자란다면 행정기관이나 국가 중앙기관의 도움을 받아서라도 완치해서 사회에 복귀하도록 지원하고 있습니다.

[이병철] 그러면 지금 코로나가 지속되고 있는 상황이고 환아들은 이런 환경에 취약할 수 밖에 없기 때문에 이런 주변에서 도움을 주고 싶다고 말씀하시는 분들도 있을 것 같아요. 그럼 어떻게 이쪽에 관심을 표현 할 수 있을까요?

[오진택] 저희 협회는 지금 500여명의 후원자가 있습니다. 정기적인 후원이 되고 있고 홈페이지나 여러가지 홍보를 통해서 회원이 되는 것을 적극 권장하고 장려하고 있습니다. 이분들의 힘에 의해서 협회가 운영이 되고 있습니다.

우리 협회도 협회의 구성원들도 대부분이 무급 지원을 해주시는 분들입니다. 그래서 사회적 기반이 남을 도와주는 그런 분들에 의해서 협회가 운영되고 있고 협회가 앞으로도 그렇게 운영될 것 입니다.

[이병철] 백혈병 소아암이 치료하는데 3년에서 5년이 걸리고 재발이 우려되기도 하는데 많은 분들이 백혈병은 병원에 누워있는 아이로만 생각하는 경우가 많더라고요. 그런데 사실은 아까도 말씀드렸지만 재발기간동안 조심해야하지 않습니까? 그래서 이런 백혈병에 대한 인식 개선을 위해 어떤 노력을 하고 계신지도 중요할 것 같아요.

[오진택] 누구, 어느 가정이나 올 수 있는 것이 소아암입니다. 우리나라 국민성이 그렇습니다. 어려운 점이 있으면 꼭 그것을 헤쳐나가거나 도와주는 그런 아름다운 전통을 가지고 있는 민족입니다. 그래서 어려웠을 때 환아들이나 부모를 돕는 기반이 잘 구축되어있습니다.

[이병철] 그러면 환아 가족들의 정서적인 안정이나 치료비 지원에서 힘을 얻기를 바라는 마음이 있는데요. 불교에서도 많은 도움을 드리는 것으로 알고 있습니다.

[오진택] 많은 불교 단체나 사찰에서 여러군데에서 많은 지원을 해주셨습니다. 일일이 거론하기는 그렇지만 이분들이 지원해주시는 그런 돈으로 지금 현재 고등학교와 대학교로 넘어갈 때 장학금을 드리고 있습니다. 제일 많은 지원을 해주시는 분들이 있지마는 불교계에서 제일 많이 지원을 해주시고 있어서 고맙게 생각하고 있습니다.

[이병철] 알겠습니다. 우리사회가 지금 전과는 많이 달라졌습니다. 그래도 아직도 부족한 부분이 있다면 협회가 꿈꾸는 세상은 어떤 것인지 한 말씀 해주시죠.

[오진택] 소아암이 그렇습니다. 아직까지 어린이 사망원인 1위입니다. 그렇지만 희망이 있습니다. 조기에 발견하면 90% 이상 완치가 가능하고 현재도 80% 이상 완치율을 보이고 있습니다. 이들 가정에서만 해소하기는, 국가에서만 해소하기는 참으로 어려운 부분들이 많습니다.

그렇기 때문에 협회가 있고 500여명의 후원자가 계십니다. 언제가 협회를 통해서 지원을 받고 완치해서 가정으로 돌아갈 수 있습니다. 그래서 저희 협회는 아이들이 다시 건강하게 가정으로 돌아가고 그런 사람들이 사회이 복귀해서 사회의 일원으로 커가기를 바라고 있습니다.

[이병철] 네 그 바람처럼 꼭 그렇게 되는 날이 오지 않을까 생각합니다. 오늘은 사단법인 한국 백혈병 소아암 협회 제주지회 오진택 지회장님과 함께했습니다. 이 봄의 파릇한 새싹들처럼 환아들도 건강히 피어날 수 있도록 많은 노력 기울여주시고요 많은 관심과 사랑 함께하면 좋겠습니다.