우리 주위에는 난치병으로 고통받는 어린이들이 적지 않지만, 대부분 어려운 가정형편 때문에 도움의 손길이 절실한 상황입니다.

조계종 총무원장 원행 스님이 이처럼 어려운 처지에 놓인 어린이들에게 희망과 용기를 전하기 위해 직접 나섰습니다.

첫 소식, 류기완 기자가 보도합니다.

희귀 난치성 질환인 기텔만증후군 진단을 받은 9살 손민지 양.

유전자 변이로 인해 전해질 재흡수 기능이 소실되는 병을 앓고 있는 민지에게 병원은 더 이상 낯선 곳이 아닙니다.

어린 나이에 장기 입원으로 병원 신세를 졌고, 지금까지도 주기적으로 검사를 받고 있습니다.

하지만, 민지에게 병원 치료보다 더 큰 아픔은 아버지의 음주 폭행과 폭언.

결국, 베트남 출신 결혼이민자 어머니와 함께 쉼터에 긴급 입소하게 돼, 지금까지 서로를 의지하며 살고 있습니다.

먼 타국에 와 외국인이라는 이유로 온갖 편견과 아픔을 겪었지만, 민지 양의 어머니 아나마리 씨에게 딸 민지는 유일한 희망이자 삶의 이유입니다.

[손민지 / 난치병 치료 지원 대상자, 아나마리 / 손민지 양 母] : "내가 태어나지 않았으면 좋았을 텐데 그러면 엄마도 힘들지 않고, 나도 힘들지 않아 이렇게 그런 식으로 가끔씩 얘기하고 그래서 미안하고, 또 미안하고...말도 잘 들을 거고, 공부도 열심히 하고, 청소도 도와드리고 그렇게..."

따뜻한 도움의 손길이 절실한 민지네 가족에게도 희망이 찾아왔습니다.

지난 6월, 조계종 사회복지재단의 난치병어린비 치료비 지원 대상자로 선정된 것입니다.

조계종 총무원장 원행 스님은 민지네 가족을 직접 만나 치료 지원금을 전달하고, 따뜻한 격려와 위로의 말을 전했습니다.

전달식이 끝난 뒤에도 원행 스님은 해맑고 씩씩한 민지의 손을 꼭 잡은 채 발길을 쉽게 옮기지 못했습니다.

자비심 가득 인자한 미소를 담아, 민지에게 용기를 갖고 씩씩하게 성장해주길 당부했습니다.

[원행 스님 / 조계종 총무원장] : "건강하게 잘 지내 (고맙습니다) 아닙니다. 건강 빨리 회복해서 훌륭한 사람 되세요"

치료비는 조계종 사회복지재단의 '국내외 난치병 어린이 지원 3000배 철야정진' 행사에서 모금한 후원금으로 마련됐습니다.

지원 금액은 모두 1억 6천8백여 만 원으로, 민지 양을 비롯한 국내와 라오스 지역의 난치병 환우들 25명에게 전달될 예정입니다.

[보인 스님 / 조계종 사회복지재단 상임이사] : "사회복지재단은 매년 초파일 전후에 난치병 3천배 행사를 합니다. 올해도 1억 6천8백여 만원 모금을 해서 여러분들이 도와주셨죠. 그 돈으로 해외 환아들하고 국내에 있는 환아들에게 작은 도움이래도 되고자 이런 행사를 하고 있고..."

조계종은 자비나눔 사업을 통해 복지 사각지대를 해소하고, 난치병 어린이 치료에 대한 지속적인 관심과 후원을 이어 나갈 방침입니다.

BBS 뉴스 류기완입니다.

영상취재: 강인호