보건복지부와 질병관리본부는 올해 2월부터 희귀질환 거점센터의 역할과 기능을 확대, 강화하기로 했다고 밝혔습니다.

이를위해 정부는권역별 거점센터를 대구경북과 부산 경남, 충청, 호남 등 기존 4곳에서 중앙 1곳과 권역 10곳 등 전국 11곳으로 확대할 계획입니다.

특히 서울대병원을 희귀질환 중앙지원센터로 신규 지정해 운영한다는 계획입니다.

주요 기능을 보면 중앙지원센터는 전국 10개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료와 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 사업을 적극적으로 펼칠 수 있게 기술적으로 지원합니다.

또 권역별 거점센터는 지역 전문진료실 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계 구축 등을 통해 희귀질환자와 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공합니다.

정부는 이같은 기능조정 등을 통해 진단 기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소해 지방에 사는 희귀질환자가 지역에서 지속적으로 질환 관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정입니다.