"발달장애인과 그 가족의 든든한 울타리가 되겠습니다"

□코너 : BBS울산불교방송 아침저널3부(FM 88.3Mhz / 08:30~09:00)
□출연 : 울산발달장애인지원센터의 김민경 센터장
□진행 : 박상규

◆ 오늘은 울산지역 발달장애인들의 권리보장과 지원을 위한 울산발달장애인지원센터의 김민경 센터장, 만나보겠습니다. 안녕하세요.

△ 안녕하세요. 울산광역시발달장애인지원센터 센터장 김민경입니다.

울산발달장애인지원센터 김민경 센터장. BBS불교방송.

◆ 먼저, 울산발달장애인지원센터에 대해 간략하게 소개해 주시겠습니까?

△ 네, 울산광역시에는 2016년 12월 기준 총인구 약 120여만명 가운데 등록장애인 4만9,533명이 거주하고 있으며, 이 가운데 약 8.9%에 해당하는 4,402명의 발달장애인(지적장애인, 자폐성장애인)이 있습니다.
울산발달장애인지원센터는 2015년  11월 21일 시행된 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」에 따라 설치된 발달장애인지원전문기관으로, 보건복지부와 울산광역시가 예산을 투자하여 설치하였구요. 2017년 1월 16일 개소식을 갖고 운영을 시작하였습니다.

◆ 어떻게 운영되고 있습니까?

△ 울산광역시발달장애인지원센터는 개인별지원팀, 권익옹호팀 2개팀 체제로 운영되고 있는데요.
발달장애인의 전생애에 걸친 교육, 직업재활, 문화·복지 서비스 이용 등 개인별지원계획을 수립하고 지역 내 장애인 관련 기관 서비스 연계를 하는 개인별지원계획 수립 업무와 발달장애인 대상 범죄 발생 시 현장조사와 보호, 공공후견인 지원 등 권익옹호 업무를 수행하고 있습니다.
발달장애인지원센터는 전국 17개 시도에 하나씩 설치되어 있구요. 발달장애인법 상에 공공기관이 지자체로부터 수탁운영하게 되어 있어 보건복지부 산하 공공기관인 한국장애인개발원에서 17개 시도 발달장애인지원센터를 수탁운영하고 있습니다.
울산센터는 ‘울산 중구 번영로에 있는 중울산새마을금고 건물 6층’에 위치해 있습니다.

◆ 장애유형이 많은 것으로 알고 있는데  ‘발달장애인’이라고 하면 어떤 장애인을 말하는 건가요?

△ 발달장애인이라고 하니까 궁금해 하시는 분들이 많더라구요.
우리나라의 등록장애 유형은 15가집니다.
발달장애인법에서는 ‘지적장애인과 자폐성장애인을 발달장애인이다’ 라고 하는데, 발달장애인에 대해 좀 더 설명드리자면, 현재까지의 장애진단은 의학적 판단에 따라 진단되고 있는데요.
지적장애인은 지능지수로 진단하고, 자폐성장애인은 의사소통, 감각기능, 행동 등을 통해 진단하고 있습니다.

◆ 그러니까 크게 2가지 유형으로 분류하군요?

△ 지적장애인에 대해 설명을 드리면, 지적장애 3급은 지능지수가 50~70으로 직업적인 활동이 가능하구요.
지적장애 2급은 지능지수가 35-50입니다. 어느 정도의 감독과 도움을 받으면 단순한 직무의 일을 할 수 있습니다.
지적장애 1급은 지능지수 35이하인 사람인데요, 일상생활과 사회생활의 적응이 어려워 다른 사람의 도움이 필요하다고 볼 수 있습니다.
현재 이렇게 등급을 구분하고 있지만 실제로 사회성이나 언어구사능력, 일상생활능력들은 같은 급수라 해도 천차만별입니다.
자폐성장애인은 지적장애와 달리 지능지수로 진단하지 않습니다.
DSM-5라는 정신질환의 진단 및 통계편람에서는 사회적 의사소통에 지속적인 장해가 있거나, 제한적이고 반복적인 언어를 사용하거나, 특이하고 감각적인 행동, 특정한 감각을 느끼는 행동, 무의미 해 보이는 반복적인 행동을 하거나, 특정한 사물에 대한 고착화된 관심을 갖는 경우를 자폐성 장애인이다라고 하고 있습니다.
쉽게 설명하면, 의미없는 상동행동을 반복적으로 한다거나, 손가락을 오므렸다 폈다 하거나, 앞으로 왔다갔다 하는 행동, 특정한 감각기능에 예민하거나 둔감하거나 하는 감각적인 기능의 장애가 있는 경우가 있습니다. 그래서 그런지 자폐성장애인은 ‘딱 이렇다’ 라고 규정하기가 상당히 어려운데, 그래서 자폐스펙트럼이라고도 합니다.
사람마다 얼굴도 다르고 성격, 성향도 다 다른 것처럼, 자폐성장애인도 다 다릅니다.
너무 당연한 이야기지만, 자폐성장애인 뿐아니라 지적장애인이라고 하면 성격도 비슷할 것 같고, 생김새도 비슷할 것 같다고 생각하실 수 있는데, 절대 그렇지 않습니다.
혹시, 저의 이야기를 듣고 장애가 아닌가 궁금하시는 분들 계실텐데요.
너무 염려하지 마시고, 국민건강보험공단에서 진행하는 사업 중에 [영유아 건강검진 및 발달장애 정밀진단검사]를 통해 발달과정의 지연이 보이는 경우에는 정밀진단을 통해 조금 더 빠르게 파악할 수 있도록 지원하는 시스템이 있습니다. 지역의 보건소로 문의하시면 도움을 받으실 수 있습니다.

울산발달장애인지원센터 내부. BBS불교방송.

◆ 울산발달장애인지원센터에서는 발달장애인을 위해 어떤 업무를 합니까?

△ 자녀가 ‘발달장애다’라고 하면 집안이 발칵 뒤집힙니다. 난리가 나는 거에요. 장애를 인정하지 않기도 하고, 집안에서 갈등이 생기기도 합니다. 부부가 싸우거나, 서로에게 책임을 전가하기도 하고, ‘발달장애’라는 네 글자가 ‘충격, 절망’으로 다가오는 겁니다.
그 뒤에는 어떻게 해야되나? 어디로 가야되고, 어떤 서비스를 신청하고, 비용이나 시간, 서비스 제공기관, 활동보조 연결 등등 혼자 알아보고 결정하기에는 어려운 사항이 너무 많습니다. 다들 장애부모는 처음 되어 보셨으니까요.
인터넷 검색해보면 치료실은 많은데, 어느 곳이 잘 하는지, 못하는지, 우리아이에게 맞는 곳은 어딘지 일일이 알아봐야하고, 그러니까 힘들고 지치는 겁니다.
게다가, 발달장애의 경우에는 조기치료가 아주 중요한데, 엄마들은 치료시기를 놓치는 것 아닌가 싶어 조바심까지 생기니까? 우울증에 시달리는 분들도 있어요.
이런 영유아기, 아동기 발달장애인 뿐 아니라 특수학교를 졸업하고 성인기로 전환되는 발달장애인도 고민이 많습니다. 주간보호센터를 가야되나? 취업은 어떻게 할 수 있나? 직업훈련은 무엇이 있나? 연령별, 장애별, 시기별, 각 가정의 형편에 따라 필요한 서비스들이 다 다릅니다.
이렇게 발달장애인과 그 가족의 어려움을 알고, 발달장애인 관련 서비스의 플랫폼이 되어줄 발달장애인지원센터를 울산광역시와 보건복지부가 설치한 겁니다.
 ‘구슬이 서말이라도 꿰어야 보배’라고 지역의 서비스 중에서 ‘발달장애인 당사자와 가족에게 필요한 서비스, 프로그램들에 대한 정보를 꼭 필요한 것들만 꿰어 주는 역할을 울산발달장애인지원센터가 한다’라고 보시면 됩니다.
구슬을 꿰는 것을 맞춤형 개인별지원계획 수립이라고 하는데요, 가족이 함께 참여하기 때문에 가족의 상황과 여건, 발달장애인 당사자의 상황을 모두 감안하여 계획을 수립하고 있습니다. 이것은 한 번 받으면 끝은 아니구요, 중간 중간 바꿔야 하거나 생애주기가 바뀔 때마다 계획을 수립하실 수 있습니다. 비용은 무료입니다.
장애를 수용하고, 이해하는 과정에서 가족들이 받는 상처가 많거든요. 해서, 당사자 뿐 아니라 가족, 비장애 형제, 부부관계에서 필요한 상담, 발달장애인을 위한 바우처 제공기관, 놓치고 있는 재활서비스, 가족휴식지원서비스 등 지역사회에 있는 프로그램 등을 맞춤식으로 설계해 드리고 있습니다.
한마디로,‘맞춤형 개인별지원계획이다’ 라고 생각하시면 이해가 빠르실 것 같습니다.
이용하는 방법이 궁금하시지요? 가까운 ‘동주민센터’로 가셔서 “발달장애인 개인별지원계획수립”을 신청하셔도 되고 저희 ‘울산발달장애인지원센터’로 오셔서 신청하셔도 됩니다. 이것이 우리센터의 첫 번째 핵심사업입니다.
두 번째 핵심사업은, 발달장애인들이 범죄의 피해와 가해자로 노출되어 있는 경우가 많습니다. 일부 못된 분들이 발달장애인을 유인해서 범죄에 이용하는 경우가 있는데요. 이런 부분에 있어서도 필요한 형사사법절차를 지원하고 있습니다.

◆ 발달장애인 범죄피해, 신고접수, 보호조치까지 지원하게 되는데, 신고방법과 이용방법에 대해 알려주시겠습니까?

△ 아무거나 신고하시면 안되구요, 발달장애인에 대한 범죄 중에 유기, 발달장애인을 돌보지 않고 버리거나 방치하는 거죠?
학대, 발달장애인에게 정신적, 육체적으로 가혹한 행위를 하는거죠?
약취, 발달장애인을 폭행허가나 협박해서 제3자에게 데려가는 행위, 유인, 발달장애인을 속이거나 유혹하여 다른 데로 데려가는 행위, 인신매매, 상해 치상, 살인, 성폭력, 아동학대 등입니다. 어렵지요?
특히, 성폭력은 강도, 강간, 유사강간 등을 포함하구요, 발달장애 아동학대는 상해, 폭행, 감금, 협박, 강간, 성적학대, 신체적 학대 등을 말합니다.
일단, 앞에서 말씀드린 범죄를 목격하셨거나 당하셨다면, 울산발달장애인지원센터 ‘1522-2882’나 112로 신고하시기 바랍니다.

◆ 그런데 늘 피해자가 되는 건 아니라구요? 그 반대의 경우도 있죠?

△ 사실, 발달장애인은 늘 피해자만 있는 건 아니구요. 가해자인 경우도 있습니다.
간혹 의도적인 범죄인 경우도 있지만 그런 경우는 많지 않구요, 대부분이 무슨 의미의 행동인지 모르거나, 호기심에 의해 저지른 경우가 있습니다.
어찌되었든지 발달장애인 관련 범죄가 발생돼서는 안됨에도 불구하고 발생하는 사례가 있어 상당히 안타깝게 생각합니다.
그런데, 이러한 범죄가 처벌의 문제가 아니라 향후 이러한 문제가 재발되지 않도록 하는 것이 훨씬 더 중요하거든요. 관련하여 다양한 방법 등을 모색하고 있습니다.
현재, 발달장애인법에 따라 울산지방경찰청 소속으로 29명의 전담경찰관이 있고, 검찰청에도 전담검사가 지정되어 있습니다.
피해자가 아닌 가해자인 경우에도 형사사법절차를 지원하고 있으니 문의하시면 도움을 드리도록 하겠습니다.

장애인 생산품 전시물. 울산발달장애인지원센터 제공=BBS불교방송.

◆ 발달장애인을 위한 후견인제도가 있다고 들었습니다. 어떤 제도인지와 이용할 수 있는 방법은 어떻게 되는지 궁금합니다.

△ 민법상의 성년후견인 제도를 말하는 건데요, 성년후견인, 한정후견인, 특정후견인, 임의후견 이렇게 구분되어 있습니다. 우리 센터에서 지원하고 있는 것은 특정후견인제도, 다르게 표현하면 ‘공공후견사업’이라고 하는 이것을 말합니다.
공공후견인제도는 의사결정능력의 부족으로 어려움을 겪고 있는 성인 발달장애인에게  공공후견서비스를 제공하여 궁극적으로 발달장애인의 자립생활 지원을 도모하기 위한 제도다라고 할 수 있습니다.
쉽게 말해, 발달장애인 당사자가 스스로 뭔가를 선택하고 결정해야 하는데, 그 선택과 결정이 올바른 것인지, 잘하는 것인지 어려울 수 있거든요. 후견인이 그 결정하는 과정에서 지원하는 것입니다.
혹시 어려운 결정을 내릴 때 누구에게 물어보시나요? 비장애인들도 뭔가 결정할 때 이것이 올바른 것인지 아닌지 잘 모를 때 주변의 지인들에게 물어보잖아요? 그런 결정을 지원해 주는 사람이다라고 생각하시면 될 것 같습니다.
엄마나 보호자가 도와주면 되지 않느냐고 할 수 있지만, 민법상 만19세 이상의 성인은 행정사무를 함에 있어서 본인이 직접하도록 되어 있고, 본인이 싸인하는 등의 행위를 해야합니다. 예를 들어 발달장애인이 본인 명의의 적금통장이 만기되어 돈을 찾고자 할 때, 함께 동행하는 사람이 가족인지 아닌지, 범죄의 피해를 당하는 것인지 알 수 없잖아요? 후견인이라는 ‘등기’를 제출하고 이러한 사무를 공식적으로 지원하는 겁니다.
공공후견인 심판청구 사업은 울산광역시, 5개 구청과 울산센터가 각각 분업하여 지원하고 있습니다. 울산센터에서는 법원제출서류 작성, 소요되는 수수료 등을 지원하고 있고, 광역시와 5개 구청은 행정절차를 지원하고 있습니다.
신청하고자 하시는 분은 거주지 동주민센터에 신청하시면 되구요, 가구평균소득 150%이하이면 지원을 받을 수 있습니다. (2017년 기준, 2인가족 기준 4,667,000원, 4인가족기준 7,968,000원 이하) 공공후견제도를 이용하고 싶으신 분은 울산센터 052-710-3157번으로 신청하시면 됩니다.
아울러, 후견인으로 활동하고 싶으신 분이 있으실텐데요. 울산광역시지적발달장애인복지협회에서 후견인후보자 양성과정과 후견인 추천을 하고 있으니 문의하시면 도움을 받으실 수 있습니다.

◆ 발달장애인지원센터가 활동하게 되면 발달장애인에 대한 인권보호와 사회적인식이 개선되지 않을까 싶은데요, 어떤 의미와 변화가 있을지요?

△ 그동안, 발달장애인 당사자와 보호자 그리고 가족이 무거운 짐을 지고 왔다면 앞으로는 발달장애인지원센터가 든든한 동반자가 될 수 있을 것이라 봅니다.
최근 여러 가지 이슈가 대두되면서 사회적으로도 발달장애인에 대한 관심이 높아지고 있는데요. 다양한 형태의 홍보, 인식개선사업 등을 통해 발달장애인에 대한 올바른 이해 이를 통해 발달장애인들이 우리사회의 한 일원, 구성원으로서 역할을 할 수 있도록 우리센터가 더 많은 노력을 해야할 것 같습니다.
무엇보다 발달장애인을 바로 이해하고, 발달장애인과 함께 살아가는 방법 등에 대해 배우게 된다면 더 좋을 것 같구요. 회사나 기업, 학교에서 교육이나 교양강좌, 직원교육시간을 할애하여 발달장애인에 대한 이해 교육을 진행해 주신다면 더 좋지 않을까 싶습니다.
교육이 필요하시면 울산센터의 문의해주십시오.
울산센터가 생긴 지 이제 8개월 정도 되었습니다.
일순간에 사회적 변화를 일으키기에는 한계가 있는 것은 사실인데요, 이렇게 일반시민 여러분들께서 관심가져 주시고, 발달장애인을 이해하고 인식이 개선되어 간다면, 발달장애인들이 내 이웃, 친구, 가족으로 한걸음 더 다가 설 수 있을 것이라 봅니다.
마지막으로 발달장애인 당사자와 가족의 든든한 울타리가 되기 위해 앞으로도 지자체, 장애계단체 등 복지서비스 유관기관들과 협력해 실효적인 장애인 당사자 중심의 사업과 정책을 추진해나가도록 노력하겠습니다.

◆ 마지막으로 발달장애인지원센터의 위치와 연락처 등을 다시한번 알려주시면 고맙겠습니다.

△ 울산발달장애인지원센터는 중울산새마을금고 6층에 있습니다. 울산 중구홈플러스 맞은편입니다.
궁금한 사항에 대해서는 월요일부터 금요일, 오전9시부터 오후6시까지 전화하시면 상담을 받으실 수 있습니다.
울산발달장애인지원센터 전화번호는 052-710-3152-8발달장애인범죄신고 1522-2882입니다.  감사합니다.

◆ 네 오늘은 여기까지 듣도록 하겠습니다. 지금까지 울산발달장애인지원센터 김민경 센터장이었습니다.

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