⚈ 출 연: 강지웅 한국백혈병소아암협회 제주지회장
⚈ 연 출: 김종광 기자
⚈ 진 행: 이병철 방송부장
⚈ 방송일시: 2023년 1월 25일(수) 오전 8시 30분~9시
⚈ 장 소: BBS제주불교방송/ 제주시 임항로 14(덕산빌딩 4층)
[이병철] 네, 백혈병으로 고생하는 제주 지역 어린이들을 돕고 있는 단체가 있는데요. 바로 사단법인 한국백혈병소아암협회 제주지회입니다. 이번에 새롭게 회장님을 모셨다고 하는데요. 새로 부임한 강지웅 지회장님, 사단법인 한국백혈병소아암협회 제주지회, 앞으로의 계획을 들어보도록 하겠습니다. 안녕하십니까, 지회장님?
[강지웅] 안녕하십니까. 반갑습니다. 2023년이 시작되었습니다. 그래서 모든 분들이 새해 복 많이 받으시고 건강하길 바랍니다.
[이병철] 우선 새롭게 지회장님으로 이제 선임되셨다, 얘기를 들었습니다. 우선 축하드리고 이 중책을 맡으셨는데 소감, 먼저 좀 안 들어볼 수가 없을 것 같은데요.
[강지웅] 저는 사실 봉사자로 도움을 드리는 사람으로 협회와 인연 맺다 소아암 협회의 지회장을 맡게 돼서 영광보다는 사실 어깨가 무겁습니다. 그동안 수고해 오신 오진택 회장님의 뒤를 이어서 주어진 소임을 충실히 수행할 수 있을지 걱정이 앞서지만, 그러나 이제 기본으로 돌아가서 협회의 주인인 환아와 또 환아 가족들을 위해서 협회를 내실 있게 다지고 투명하게 운영하도록 최선의 노력을 다하고자 합니다.
[이병철] 사실 지회장님 되시기 전부터 오랫동안 봉사자의 삶을 살아오셨다, 좀 얘기를 들었는데 그 이야기 좀 간단하게 얘기를 해주신다면요?
[강지웅] 아, 저도 이제 여러 가지 아픔이 있었습니다. 나리 태풍뿐만 아니라 저희 가게가, 건물 전체가 이렇게 화재로 이렇게 된 그런 기억이 있는데 그때 당시 주위에서 굉장히 많은 도움을 받았습니다. 그래서 제가 살면서라도 그러한 도움을 받은 것을 꼭 도움을 드려야 되겠다. 그런데 그거를 그 당사자뿐만 아니라 지역이라든가 이웃을 위해서 같이 나누고, 시간을 쪼개고, 저의 가진 거를 좀 쪼개면서 나눈다면 제가 좀 행복해지지 않을까, 해서 시작을 하게 됐습니다.
[이병철] 어떤 그런 경험이 또다시 제2의 삶을 살게 되고 그것을 또 봉사로서 또 이렇게 회향하는 그런 게 아닌가 좀 생각을 해보게 되고요. 우선 청취자분들의 이해를 돕기 위해서 사단법인 한국백혈병소아암협회, 많은 분들은 좀 알고 계실 것 같습니다마는 그래도 이에 대해서 소개해 주시면 좋을 것 같고요. 또 어떤 일을 하고 있는지도 간략하게 얘기를 해주시죠.
[강지웅] 저희 한국백혈병소아암협회 제주도지회는 전국 7개 지회가 있습니다. 그중에 저희 같은 경우는 소아암 어린이, 그다음에 부모, 의료진, 후원회원, 그리고 완치자들과 함께 협회를 운영하고 있습니다. 그런데 그중에 후원자들께서 후원해 주신 그런 기금을 투명하게 운영하면서 소아암 어린이들의 치료비 지원, 또 복지 서비스 지원, 또 이제 사회 인식 전환 등에 노력하고 있습니다.
특히 제주 지역인 경우에는 타 시도하고 다르게 상급 병원으로 치료를 받으러 가야 하는 그런 애로사항이 있습니다. 그러다 보니 관련해서 비용이 다른 데보다 많이 들어서 저희들은 그로 인해서 제주특별자치도에 보조금을 지원받아서 또 치료받고 있는 하나들이 교통비를 적극적으로 지원하고 있습니다.
그리고 저희 사업 중에 세 가지 큰 지원 사업이 있는데 첫 번째가 치료비 지원과 그다음에 교육 지원, 정서 지원이 있는데 치료비 지원 중에 현재 우리 국내에서 약 1500여 명이 매년 소아암 환아가 발생하고 있습니다. 그리고 제주 지역도 우리 협회 등록 환아 기준으로 약 10여 명이 발생하고 있는데 사실은 그동안 코로나19로 인해서 조금은 줄어들었습니다.
그 영향이 뭐냐 하면 일단 외부로 많이 안 나가서, 옛날에 많은 사람들과 있을 때 취약했던 그런 감염이 좀 덜 돼서 발생률이 떨어지기는 했는데 다시 그거는 넣을지 모르겠지만 현재 그래서 우리 협회에 등록된 환아의 누적율은 약 1805명이 등록되어 있습니다. 그리고 그다음에 이제 소아암 아이들이 그렇게 해서 이제 건강을 회복하기 위해 가장 중요한 것은 적절한 시기에 적절한 치료를 받아야 합니다.
그래서 저희는 그런 소아암 가족들에게 고액의 치료비라든가, 수술비로 인한 큰 부담과 고통을 해소하기 위한 치료비 지원과 특히 치료 후에 재활치료비와 관련한 사회적 치료비를 지원하고 있습니다. 그다음으로는 교육 지원이 있는데 교육 지원은 소아암 어린이들이 치료 과정에서 학급이 중단됩니다. 보통 발병하면 3년에서 5년 정도 이렇게 생활하게 되는데, 실은 그 시기가 애들의 초등학교 시기가 가장 많다 보니까 가장 기초적인 그런 교육을 받아야 하는 그런 시기라서 그래서 3년이든 5년 안에 완치돼서 왔을 때는 그런 기초적인 것이 안 맞아서 따라가지 못하는. 그래서 학교 과정을 정상적으로 진행하지 못해서. 그래서 이제 치료하는 과정에도 마찬가지지만 치료 후에도 마찬가지 학습지 지원이나 교재, 교구 지원 등을 통해서 이제 생애 주기별로 맞춤형 교육을 지원하면서 사회 구성원으로서 자리매김할 수 있도록 돕고 있습니다.
이제 후에도 저희 협회에서 하고자 하는 그런 것들은 추후에 말씀드리겠습니다. 세 번째는 정서 지원인데, 이거는 제주지회에서 환아와 형제자매들에게 난타 프로그램을 하고 있습니다. 한 10여 년 됐는데 실은 제주 같은 경우에는 자활 기구나 자활센터들이 없습니다. 육지에는 좀 있는데. 그래서 지금 저희 대학 병원에도 치료를 위한 그런 병상은 마련돼 있지만, 자활을 돕는 그런 기구가 없어서 저희들이 난타 프로그램을 시작했는데 이것은 이제 또래 친구들과 같이 소통하고, 리듬감을 통해서 건강도 회복하고, 또 이제 흥겨움으로 인해서 아이들이 치료 과정에서 겪었던 스트레스를 경감시켜주기도 합니다.
그래서 지금도 꾸준한 연습과 공연을 통해서 집중력도 배가되고요. 자존감을 회복시켜주기도 합니다. 사실 코로나 이전에는 굉장히 여러 단체 행사에, 적십자 행사라든가 전국 천사의 날 행사에도 이제 그런 식전 공연도 하고 그래서 다양하게 했었습니다. 그래서 지금도 작년 같은 경우도 한 3회 정도는 자체 행사도 하고, 그리고 처음에는 아이들이 난타 봉사활동을 시작했었습니다. 제주양로원을 찾아가서 어르신들을 위해서 노래도 불러드리고 난타도 하면서, 봉사활동을 하면서 스스로 어르신들한테 박수 받으면서 자긍심도 기르고.
[이병철] 그게 가장 중요할 것 같은데요. 애들이 그런 병으로 고생하며 좀 움츠러들었던 것을 그런 공연을 통해서 자기도 할 수 있다는 자존감을 높일 수 있는 그런 게 가장 클 것 같네요.
[강지웅] 어르신들이나 또 부모님들이 박수쳐 주고 하니까, 그게 본인들의 어떤 자신감을 갖는 데는 굉장히 큰 역할을 했다고 합니다. 그리고 그 이외에도 완치된 어린이들을 위해서 힐링캠프도 하고요. 또 이제 다양한 행사에 참여하고 있고, 홍보사업이라든가 후원회원 모집, 또 관리 및 지원 사업 등도 진행하고 있습니다.
[이병철] 저는 개인적으로 이렇게 좀 봤을 때 아까 사회 인식 전환, 인식 개선, 이런 부분이 좀 필요하다, 이렇게 좀 그런 부분에서도 많은 노력을 하고 계시다, 이렇게 얘기하셨는데 사실 일반인들 같은 경우 백혈병소아암협회 하면 치료 정도 수준에서 끝나는 그런 것 같은데 사실 아이들이 끝나고 나서 또 재발하는 친구들도 분명 있지 않습니까?
[강지웅] 맞습니다.
[이병철] 그리고 그 이후에 또 이제 아예 한 아이로 인해서 또 가정이 또 이제 붕괴하는 그런 경우도 좀 많아서 이런 추후적인 아까 사회 인식 개발, 사회 인식 전환, 이런 부분들이 굉장히 필요하다, 그런 개인적인 생각을 좀 가져보는데 이런 부분들에 대해서 굉장히 또 신경을 많이 쓰시는 것 같으세요. 아까 얘기를 들어보니까요.
[강지웅] 네, 실은 백혈병 하면 예전에는 불치의 병으로 이렇게 생각을 했었습니다. 근데 이제 이제는 이 백혈병, 소아암은 치료비가 없어서 치료 못 받는 경우는 없습니다. 그래서 보험이라든가 또 국가와 사회단체에서 적극 지원을 하기 때문에. 그래서 예를 들면 골수 이식인 경우에는 최대 3천만 원, 그다음에 항암 치료인 경우는 2천만 원까지 지원이 가능합니다.
그래서 하지만 이제 우리가 앞으로 각종 기관이나 사회단체에서 신경 쓰고 지원해야 할 부분이 정서적인 치료입니다. 그래서 치료 과정과 치료 후에 생기는 어떤 우울증, 외상후 스트레스 장애, 이런 것들이 환아 본인은 물론이고, 본인들도 정서적, 정신적 치료가 반드시 필요하고. 또 우리 사회도 정서적 지지를 해줘야 한다고 생각을 합니다.
[이병철] 오늘은 시간상 여기까지만 얘기를 좀 들어야 될 것 같은데요. 지회장님 오늘 말씀 너무 감사하고요. 지금까지 사단법인 백혈병소아암협회 제주지회 강지웅 신임 회장님과 이야기 나눠봤습니다. 오늘 말씀 고맙습니다.
[강지웅] 네, 감사합니다.